Aydın Adnan Menderes Üniversitesi
İletişim Fakültesi / Gazetecilik Bölümü
Öğrenci Uygulama Haber Sitesi

‘Epidermolysis Bullosa’ halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinir. Kalıtsal bir deri sorunu olan bu hastalık uzun  vadede deri kanseri ve böbrek rahatsızlığına neden olabilir. Bu da sorunun olduğu organa göre değişiklik gösterir. Peki kelebek hastalığı nedir? Tedavisi nasıl yapılır? Aydın Adnan Menderes Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Meltem Uslu, kelebek hastalığını anlattı.

“Halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinir.”

Kelebek hastalığının genetik ve kalıtsal bir hastalık olduğunu söyleyen Meltem Uslu, “Halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen, bizim epidermolysis bullosa adını verdiğimiz bu hastalık genetik geçişli, kalıtsal bir deri hastalığıdır. Derinin farklı katmanlarını oluşturan dokuların birbirine yapışmasını, tutulmasını sağlayan bazı yapı malzemelerinin vücut tarafından üretilmemesi sonucu deride katmanlar arasında ayrışmalar meydana gelir. Katmanlar ayrışınca içi su dolu baloncuklar oluşabilir. Kısa sürede bu baloncuklar yırtılıp ülser adını verdiğimiz yaralar haline gelir. Bu yaraların oluşması  hastanın daha çok travmaya uğrayan elleri, kolları, diz ve dirsekleri gibi bir yere çarptığında kolay yara oluşan alanlarında olur. Genellikle doğuştan itibaren bundan etkileniyorlar. Ne yazık ki ömür boyu bu yaralarla hayatlarını geçiriyorlar. Bu hastalığı olan çocuklar herkesin günlük hayatta yaptığı hareketleri yapmakta zorlanıyor. Çünkü her hareketlerinde derilerinde bir yara oluşuyor. Bu yaraların uzun vadede başka komplikasyonları da oluyor.” diye belirtti.

“Özellikle akraba evliliği olan ailelerde görülme ihtimali yüksek.”

Bulaşıcı bir hastalık olmadığını ama kalıtsal bir hastalık olduğu için aynı ailenin birkaç çocuğunda görülebildiğini belirten Uslu, “Özellikle akraba evliliği olan ailelerde görülme ihtimali yüksek.  Hastalığın belirtisi deride iyileşmeyen yaraların olmasıdır. Bu hastalığın birden fazla tipleri var. Hafif, orta ve şiddetli olmak üzere üç tipi vardır. Şiddetli ise yaralar çok daha yaygın olabiliyor. Örneğin yaralar ağız içinde çıkabiliyor, dolayısıyla dişler zamanla çürüyerek dökülebilir. Bu da çocuğun ya da hastanın normal beslenmesini etkileyebilir. Çok hafif olanlarda el ve ayaklarında, arada bir seyrek çıkan sulu kabarcıklar, seyrek oluşan yaralar olabilir. Bu kişiler normal hayatlarını sürdürebilirler ama şiddetli formları kişilerin neredeyse eve kapanmalarına sebep oluyor.” şeklinde anlattı.

“Türk Dermatoloji Derneği’nin bu hastalıkla ilgili bir çalışma grubu var.”

Tedavide yara çıkışını engelleyebilecek bir ilaç olmadığını bildiren Uslu, “Hastanın sargı bezleri, kıyafetleri yumuşak olmalıdır. Dokunduğu yerlerde sert cisimler olmamalıdır. Deriden çok protein kaybettiği ve ağızda diş kaybı yaşadığı için proteinden zengin destek tedavisi verilmeli ve iyi yara bakım ürünleri kullanılmalıdır. Türk Dermatoloji Derneği’nin bu hastalıkla ilgili bir çalışma grubu var. Bu hastaların yurtdışında özel merkezlerde takibi söz konusu. Çünkü birçok açıdan ihtiyaçları oluyor. Sadece yara bakımı değil, beslenme, ağız tedavisi, uzun vadede iç organlarda etkilenme ihtimali olabilir. Bunların gözden geçirilmesi, aileye nasıl pansuman yapacakları konusunda bilgi vermek, destek olmak, malzeme temin etmek konusunda yardım edilmelidir. Ülkemizde sadece bu hastalıkla ilgilenen, özelleşmiş merkezler yok ancak var olan bu çalışma grubu hastalara özel neler yapılabilabileği üzerine çalışırken, yara bakım malzemelerinin temini konusunda Sağlık Bakanlığı ile görüşmeler yapmaktadır. Ayrıca bu ürünlerin hastalara kolay temin edilmesini ve  bu hastalara evlerinde nasıl hizmet verilebileceği konusunda çalışmalarını sürdürüyorlar.” dedi.

“Zamanında müdahaleye önem verilmeli.”

Kronik yaralar, yani yıllarca iyileşmeyen yaraların o bölgede kanser gelişimine sebep olabileceğine değinen Uslu, “Büller, yani su toplamış kabarcıklar steril şartlarda patlatılmalı. Büllerin patlatılıp içindeki sıvının dışarı akmasının sağlanması yaranın iyileşmesini hızlandırmak açısından iyi bir şeydir. Sonrasında o büllerin kapağında yer alan derinin aynı yaraya yapışık kalmasını sağlamak lazım. Duruma göre antiseptik içerikli veya antibiyotik içerikli merhemin deriye uygulanması gerekir. Sonrasında pansuman ve sargı yapılması mikrop kapmasını engelleyecektir. Hastaya bakım yapan kişinin de kendi hijyenine dikkat etmesi de önemlidir. Bu hastalığın uzun vadede deri kanseri geliştirme riski var. Hangi hastalıkta olursa olsun kronik yaralar, o bölgede kanser gelişimine sebep olabilir. Uzun vadede böbrek hastalığı geliştirme riski vardır. Bu nedenle zamanında müdahale önemlidir. Aksi durumda hastalarda ölüm riski olabilir ancak hastalık genel olarak yüksek oranla öldürücü değildir. Son olarak yara bakımı dikkate alınmalı ve zamanında müdahaleye önem verilmelidir. Sizlere teşekkür ederiz, medya sayesinde hastalık hakkında insanların daha bilinçli olacağına inanıyorum.” sözleriyle düşüncelerini aktardı.

Haber: Gülistan Akdemir

Fotoğraf: Özge İşik